Famílias de pacientes com doenças raras estão na expectativa do julgamento de dois processos hoje no Supremo Tribunal Federal (STF). A Suprema Corte definirá a obrigatoriedade do poder público oferecer gratuitamente medicamentos de alto custo que não estão na lista do Sistema Único de Saúde (SUS).
Ontem à noite, familiares realizaram uma vigília em frente ao STF para pressionar os ministros acerca da votação. A decisão da corte máxima afetará diretamente a vida da empregada doméstica Adriana dos Santos, 32 anos. Ela é mãe de Yann, 10, portador da mucopolissacaridose, uma doença metabólica hereditária. A doença foi descoberta quando ele tinha 2 anos. O garoto começou a fazer tratamento dois anos após a irmã mais velha morrer em razão da mesma doença. “É sempre uma luta. A gente entra na justiça, às vezes o Ministério da Saúde não libera o medicamento e tem que entrar de novo”, lamenta.
A ajuda da Adriana com a judicialização vem por meio do Instituto Vidas Raras, de São Paulo, uma Organização não-governamental (ONG) que atua na área. Depois de ser procurada por familiares de portadores da doença para ajuda, a advogada Regina Próspero decidiu criar a ONG. Ela tem dois filhos portadores da mucopolissacaridose.
