No longa "A Teoria de Tudo", cinebiografia do físico britânico Stephen Hawking, 72, o pai do cientista, Frank Hawking, diz a então namorada do filho Jane Wilde que ela não tem ideia do que enfrentará e que a situação será uma derrota. A conversa ocorre pouco tempo depois que a jovem decide permanecer ao lado do namorado diagnosticado com uma doença incurável e com um prognóstico de apenas dois anos de vida.
Hawking é o paciente mais conhecido da esclerose lateral amiotrófica (Ela), doença que ganhou destaque nas redes sociais com o "desafio do balde de gelo". Diagnosticado aos 21 anos, ele segue em atividade até o momento. "Tem pacientes que têm evolução mais rápida, outros mais lenta. O que os diferencia ainda é um mistério. É muito raro que um paciente passe mais de 40 anos com a doença. Não tenho notícia de um paciente com uma sobrevida tão longa como a dele", explica o neurologista Francisco Rotta, coordenador médico do Instituto Paulo Gontijo, que promove pesquisas científicas e campanhas na área.
O filme mostra as dificuldades encontradas pela família ao longo da evolução da doença. Atividades como subir escadas, andar, comer e respirar com auxílio, unidas a criação dos filhos, que se tornam mais complexas.
O casal Sônia e Jorge Melo, casado há quase 30 anos, está enfrentando a doença desde 2009. Jorge, 54, era representante comercial e passou a ter dificuldades para caminhar. Ele e a mulher relatam o que mudou nestes seis anos.
Para o neurologista, o ideal para todo mundo é permanecer o mais confortável no seu ambiente. "Todo paciente de doença crônica, se houver essa possibilidade, ficaria melhor em casa", explica o médico Francisco Rotta. Para Adriana Arruda, 37, de Manaus, a impossibilidade de ter o marido em casa ao lado dos filhos é para mantê-lo seguro em casos de emergência. Wellington Arruda, 57, vive há um ano na UTI do hospital Samel, na capital amazonense.
Para Jô Correa, 34, estar perto do marido Gilberto Ramos, 43, é o que revigora a energia para enfrentar a Ela. "O Gilberto é um paciente diferente. Não está triste. É uma doença ruim, mas temos aprendido a ser felizes na situação em que vivemos."
