O senador Waldemir Moka (PMDB-MS) apresentou, durante a sessão da CAS (Comissão de Assuntos Sociais) nesta quarta-feira (16), requerimento para a criação de subcomissão temporária destinada a propor iniciativas para promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras. O colegiado será formado por cinco membros titulares e igual número de suplentes. O requerimento foi lido e será votado na próxima sessão deliberativa, quarta-feira (23) que vem, no Senado.
Moka destacou que a ideia para a criação da subcomissão surgiu na audiência pública realizada quinta-feira (10) passada, também na Comissão de Assuntos Sociais, quando foi debatido o direito ao tratamento dos pacientes de doenças raras.
Para o parlamentar, que presidiu a maior parte do debate da semana passada, ficaram demonstrados os inúmeros problemas enfrentados pelos pacientes em relação ao tratamento, inclusive quanto à questão orçamentária e à participação do Poder Público no atendimento a esses pacientes.
“Nós, aqui, temos que, no mínimo, tentar organizar essas reivindicações, porque acabam sendo judicializadas. Cada vez que o Ministério da Saúde tem que cumprir uma medida, acaba que o remédio fica mais caro do que se fosse comprado de forma coletiva”, enfatizou.
Moka destacou que a intenção é levar a mensagem das associações de pacientes até o ministro da Saúde, Ricardo Barros, de forma a encontrar uma solução para viabilizar o atendimento.
Conforme a justificativa do requerimento, os dados dão conta que existem de 6 mil a 8 mil tipos de doenças raras, sendo que 75% dos pacientes são crianças e 30% morrem antes dos 5 anos de idade.
“O diagnóstico, na maioria dos casos, é difícil e demorado, devido ao pouco conhecimento sobre essas doenças, problemas que se somam à falta de centros especializados. Cabe lembrar que no Brasil existem pelo menos 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara, sendo que a grande maioria, 80%, são de origem genética”, argumenta o senador.
Moka acrescenta que “por terem características de doenças crônicas, graves e degenerativas, com uma grande variação de sintomas nas pessoas que são afetadas por elas, há dificuldade no conhecimento de médicos e da sociedade em geral”.
“Afetam pobres e ricos, homens e mulheres em qualquer lugar do mundo, com uma sobrevida curta e penosa, o que torna imperioso e inadiável a discussão de iniciativas para a promoção e defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, que, aliás, como demonstrado nos debates da semana passada, têm sido um dos direitos humanos mais negligenciados”, explica Moka.
